Inleiding ‘Een andere kijk op orgaandonatie bij Donner, Rotterdam

 

Hieronder volgt de inleiding die ik tijdens de lancering van mijn boek ‘Een andere kijk op orgaandonatie’ hield op 9 november 2014 bij Donner in Rotterdam.

‘Dat doe je toch’, zeiden velen in mijn directe omgeving met een spoor van wrevel als de campagne van de overheid voor het werven van donoren ter sprake kwam. ‘Ik hecht aan goed sterven’ en ‘ik wil het leven, leven totdat het klaar is’, zo hoorde ik mijzelf jaren geleden al zeggen. Tot die tijd had ik me niet verdiept in het onderwerp orgaandonatie, maar er leek een latent intuïtief weten in mij wakker te worden.

donner_boeklanceringGoedemiddag. Mijn naam is Ineke Koedam en ik ben auteur van dit mooie boekje ‘Een andere kijk op orgaandonatie. Verkenningen van het stervensproces’. De reden, althans voor de meesten van u, waarom u hier vanmiddag bent. Welkom.

Een complex en gevoelig vraagstuk

Schrijven én spreken over orgaandonatie vraagt niet alleen grote zorgvuldigheid, maar ook respect en achting voor betrokkenen en belanghebbenden. Orgaandonatie is een complex en gevoelig vraagstuk. Toch en misschien moet ik zeggen juist daarom vond ik het belangrijk dat dit boek geschreven werd.

Druk op vooral jongeren groeit

Ben jij al donor? De lobby voor orgaandonatie door de overheid en de transplantatiegeneeskunde groeit en de druk op vooral jongeren, om zich als donor te laten registreren wordt steeds groter. Veel aandacht gaat in de werving van donoren uit naar de medische technische mogelijkheden en de emotionele behoeften van potentiële ontvangers. We horen over de schrijnende situaties van mensen die op de wachtlijst staan en we horen de verhalen van succesvolle transplantaties, van mensen die weer volop in het leven staan of zelfs topsport bedrijven. Het zijn verhalen die tot de verbeelding spreken. Waar we maar weinig over horen, is de immateriële kant, het gebied van het wezen van de mens, het niet direct waarneembare. Welke immateriële consequenties heeft orgaandonatie? Wat weten we over het stervensproces? Wat weten we over wie we ten diepste zijn? Wat hebben we nodig als we sterven?

Het maken van een bewuste keuze

Met ‘Een andere kijk op orgaandonatie’ wil ik een breder perspectief bieden, opdat een ieder vrij van maatschappelijk druk en of druk vanuit de persoonlijke omgeving tot een bewuste keuze kan komen. Dat is belangrijk omdat als we geen bewuste keuze maken en we worden geconfronteerd met tegenslagen, en dat gebeurt ook binnen de transplantatiegeneeskunde, dan heeft dat niet zelden, ernstige trauma’s tot gevolg. Daarnaast leven we in een tijd waarin we eigen keuzes moeten leren maken. Keuzes die in overeenstemming zijn met ons ware wezen, keuzes waarvan we voelen: dit klopt.

Visie op de dood

Bij orgaandonatie is onze visie op de dood doorslaggevend. Als je denkt dat met de dood alles op houdt, dan is orgaantransplantatie misschien niet zo ingewikkeld. Maar als je een holistisch mensbeeld hebt dan onderken je een samenhang tussen lichaam, geest en ziel, en wordt het vraagstuk ineens complexer.

Orgaandonatie grijpt diep in

Sterven is een ingenieus en meerlagig proces, waarbij een deel zich aan onze waarneming onttrekt. Aan de hand van wat ik van stervenden leerde, wat ik heb waargenomen van het stervensproces en wat ik in mijn verkenningen ontdekte, laat ik in ‘Een andere kijk op orgaandonatie’ zien dat orgaandonatie, wat mij betreft diep ingrijpt  in het proces van sterven.

Hoewel ik persoonlijk er niet voor kies een orgaan af te staan noch te ontvangen, heb ik nadrukkelijk geen enkel oordeel over gemaakte of te maken keuzes als het gaat om orgaandonatie. Vraagstukken rondom leven en dood zijn hoogstpersoonlijk. Ik prijs mijzelf immens gelukkig dat ik niet voor een dergelijke keuze ben komen te staan, in het besef hoe onwetend en onbewust ik was als het gaat om dit complexe thema. Ik kan alleen maar vol ontzag en respect kijken naar de weg van de mens en in het bijzonder naar wie zich geplaatst ziet voor zo’n grote beslissing.

De rode draad

Rode draad in mijn boek is dat orgaandonatie en de zorg voor de stervende niet samen gaan. Orgaandonatie lijkt ingrijpend, belastend, verwarrend, onnatuurlijk en grensoverschrijdend te zijn.

Hersendoodcriterium

In de transplantatiegeneeskundige wordt uit gegaan van het hersendoodcriterium. Als je hersendood bent verklaard, dan ben je dood. Dat is een afspraak, een definitie. ‘Het is dood omdat we vinden dat het dood is’ zo zei Erwin van Compagne, medisch ethicus het onlangs. ‘Het is morele fictie’.

Als iemand hersendood wordt verklaard en hij of zij staat in het donorregister geregistreerd met een ‘nee’, dan zal deze patiënt van de beademing en de kunstmatige voeding worden gehaald. Deze stervende mens wordt terug gegeven aan zijn familie en kan omringd door familie en vrienden sterven.

Middel tot een ander doel

Staat deze persoon echter met een ‘ja’ geregistreerd omdat hij dat bij leven zo heeft bepaald of omdat zijn naasten op dit moment toestemming geven, dan wordt deze patiënt middel tot een ander doel. Hij of zij blijft aan de beademing, de medicatie en voeding, omdat als je organen wilt transplanteren deze levend moeten zijn en je kunt nu eenmaal geen levende organen uit iemand halen die dood is. Een donor sterft op de operatietafel en persoonlijk kan ik me geen kouder en killer afscheid van het leven voorstellen.

Wie zich als donor registreert zou dan ook goed op de hoogte moeten zijn.

Sterven een kostbaar en wezenlijk proces

Als ervaren hospicewerker ben ik sterven gaan zien als een kostbaar en wezenlijk proces van ieder mens. Een proces ook dat autonoom is. Waaraan we ons eigenlijk alleen maar kunnen overgeven. Sterven gebeurt aan ons zoals dat ook bij een geboorte is. Beide worden nogal eens met elkaar vergeleken.

En ik lees u dan ook graag het verhaal voor van de geboorte van een vlinder, waar ‘Een andere kijk op orgaandonatie’ mee begint.

vlinder-297x200De geboorte van een vlinder

Een man zat op een zonnige middag, in alle rust, te genieten in zijn tuin. Zijn oog viel op een cocon waar net wat beweging in kwam. Er verscheen een gaatje in de cocon en een vlinder probeerde met veel moeite zijn weg naar buiten te vinden door de kleine opening heen. Tot verwondering van de man was de geboorte van de vlinder een niet zo gemakkelijk proces. De vlinder was anderhalf uur bezig om te proberen uit de nauwe opening te komen. Hij raakte daardoor vrijwel uitgeput en deed plotseling helemaal niets meer. De man had medelijden met de arme vlinder en liep zijn keuken in, op zoek naar een schaar. Toen hij terugkwam met de schaar zat de vlinder nog altijd in de cocon, wachtend op wat nieuwe energie. De man knipte de rest van de cocon weg en nu kon de vlinder zich moeiteloos bevrijden.

 Met een schok stelde de man echter vast dat de vlinder een gezwollen lijf en verschrompelde vleugels had. Hij zag hoe de kreupele vlinder over de grond strompelde en hij wachtte vergeefs op het spreiden van de vleugels. Wat bleek? In zijn medelijden had de man niet beseft dat het nauwe gaatje de wijsheid van de natuur voorstelde. De vlinder wordt namelijk gedwongen zich door een klein gaatje te wurmen omdat daardoor de levenssappen vanuit het lijf in de vleugels worden geperst. Het moeilijke geboorteproces was precies wat nodig was voor de vlinder.[1]

Ultieme vorm van transformatie

Het verhaal van de vlinder illustreert de ultieme vorm van transformatie. In dat proces van transformatie zouden we misschien graag willen dat anderen ons bevrijden van onze beperkingen en uitdagingen. En in onze onwetendheid zouden we anderen misschien ook wel willen bevrijden van hun beperkingen en uitdagingen. Maar laat het verhaal niet ook pijnlijk duidelijk zien hoe ingrijpen in dat proces van buitenaf de transformatie gewelddadig verstoort en daarmee vergaande consequenties heeft voor wie het betreft.

Of dat erg is en hoe erg dat is, is aan een ieder van ons om zelf te bepalen. Ik wens dat ‘Een andere kijk op orgaandonatie’ helpt bij het ontwikkelen van een eigen visie opdat keuzes bewust worden gemaakt vrij van maatschappelijke druk en waarbij iedere keuze respect verdient.

Fascinerende reis

Nadere verkenning van het stervensproces en het schrijven van dit boek zijn een fascinerende reis geweest. Een reis door buiten- en binnenwereld. Kriskras reizend door het land ontmoette ik boeiende mensen die hun kennis wijsheid en ervaring bereidwillig met mij deelden. Ik noem Pim van Lommel, Pieter Sluis, Marieke de Vrij, Willem Glaudemans van wie u interviews aantreft in dit boek en anderen die hebben bijgedragen. Allen hartelijk dank.

Verder wil ik graag bedanken mijn meelezers: Pamela Stark, Ari van Buuren en Simone de Kuyper. Laatstgenoemde twee zijn hier aanwezig vandaag en graag nodig ik jullie Ari en Simone uit op het podium.

Ari, oud voorzitter Stichting Bezinning Orgaandonatie en in zijn werkende leven hoofd van de Dienst Geestelijke Verzorging UMC, dank voor jouw licht dat je over mijn werk liet schijnen en jouw mooie bijdrage aan de structuur van dit boek.

Simone , oud hospice coördinator en collega, en dierbare vriendin, dank voor jouw licht dat je over mijn werk liet schijnen en jouw unieke bijdrage aan dit boek.

Tot slot AnkhhHermes met wie het zo fijn samenwerken is, dank voor het vertrouwen en de mogelijkheid om dit boek te schrijven omdat orgaandonatie een vraagstuk is dat het verdient van alle kanten te worden bekeken.

Om te bestellen, klik hier.

Ineke
Ineke Koedam studeerde aan de UvH en is oud hospice coördinator. Sinds 2003 heeft zij haar eigen praktijk Weerschijn voor sterven, afscheid en rouw. Van 2009-2011 deed zij voor de Engelse neuropsychiater Peter Fenwick onderzoek naar 'end-of-life-experiences' . Ineke schoolt werkers in de terminale zorg, en spreekt en schrijft over sterven, het stervensproces en orgaandonatie.