Veranderende Nederlandse stervenscultuur vraagt om nadere verdieping en nuance

Door: Ineke Koedam, voorzitter Stichting Landelijk Expertisecentrum Sterven

Sterven is een intiem en hoogstpersoonlijk proces. Als iemand sterft en je bent daar getuige van dan weet je: ‘hier gebeurt iets’. De vraag dringt zich op, of het publiekelijk en kunstmatig sterven zoals verfilmd in de documentaire over de Levenseindekliniek waarin dat ultieme moment met de natie wordt gedeeld, is wat wij als samenleving wenselijk achten.

Publiek sterven, zoals dat in 2015 zijn intrede deed door enkele Nederlanders die over hun aanstaande sterven spraken of schreven, lijkt op 15 februari 2016 voorgoed een andere dimensie te hebben gekregen.

Aanvankelijk waren het enkele welbespraakte en ontwikkelde personen zoals Albert de Lange die in het Parool een column schreef over zijn ophanden zijnde sterven of René Gude, filosoof en denker des Vaderlands, die regelmatig aan tafel zat in DWDD om te spreken over ‘hoe doodeenvoudig sterven is’. Op 15 februari 2016 echter werd Nederland opgeschrikt door de documentaire Levenseindekliniek. De kliniek die mensen met een euthanasiewens ‘helpt’ waar eigen artsen daar eerder vanaf zagen.

De pijn van zich niet gezien weten

De documentaire geeft een indringend inkijkje in de wandel en handel van de Levenseindekliniek. Drie mensen worden gevolgd op hun weg naar het zelfgekozen levenseinde. Een vrouw van 100, oud en der dagen zat. Een situatie die wordt aangemerkt als het ‘voltooide leven’ en die door onderzoeker naar ‘ouderen en het voltooide leven’, Els van Wijngaarden, wordt omschreven als ‘het verdriet van de verloren verbinding’. Verder een man van 63, psychiatrisch patiënt, met ernstige dwanghandelingen en een mevrouw met semantische dementie. Het zijn de patiëntengroepen die buiten de Euthanasiewet vallen en op een uitzondering na geen gehoor krijgen bij de eigen huisarts. Deze mensen richten zich in al hun pijn en wanhoop tot de Levenseindekliniek. Jaarlijks ontvangt de Levenseindekliniek 1200 aanvragen en de verwachting lijkt gerechtvaardigd dat dit aantal alleen maar zal toenemen. Welk deel van het ondraaglijk lijden is gelegen in de pijn van zich niet gezien weten in alle kwetsbaarheid, afhankelijkheid en eenzaamheid? En wat zegt dat ons als samenleving?

Voorbij het debat

Ik weet niet wat meer stof deed opwaaien: de documentaire zelf of het nagesprek tussen de heer Steven Pleiter, directeur Levenseindekliniek en emeritus hoogleraar psychiatrie, de heer Frank Koerselman onder leiding van Coen Verbraak. Duidelijk is dat voorstanders de documentaire ‘mooi’, ‘prachtig’ en ‘waardig’ vonden en hun ongenoegen over Koerselman massaal en in niet mis te verstane bewoordingen uitten op Twitter. Los van het feit dat er nogal wat in te brengen is tegen de drie ‘casussen’, dringt de vraag zich op wat waardig sterven is. De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVEE) heeft zich de term ‘waardig sterven’ toegeëigend, maar hoe waardig vinden we het als samenleving om het spuitje te verkiezen boven de natuurlijke dood en dat ook nog eens publiekelijk te maken? Deze documentaire roept ons op zijn minst op daar grondig bij stil te staan.

Daarnaast wordt in het nagesprek duidelijk hoe de discussie met voor- en tegenstanders polarisatie tot gevolg heeft. Het zet mensen schrap en doet hun de hakken in het zand zetten. Een grimmige situatie om het eigen gelijk is het gevolg daar waar compassie, nabijheid en medemenselijkheid gewenst zijn. Om voorbij het debat te komen, is meer nodig.

In hetzelfde schuitje

Allereerst zou ik wensen dat wij als omstanders álle betrokkenen, ook de artsen en medewerkers van de Levenseindekliniek, met compassie tegemoet treden. In het bijzonder de nabestaanden van de drie overledenen zijn niet gebaat bij een discussie over de gekozen weg. Ja, ze kozen zelf voor de publieke weg en hadden ook kunnen kiezen voor een sterven in intieme kring, maar geen weldenkend mens kon vermoeden wat zij als gevolg van deze documentaire  over zich heen kregen. Ieder mens, of je het nu met hem of haar eens bent of niet, verdient respect en compassie.

Met z’n allen weten we alles. Daarvan uitgaan, opent ons voor wat de ander te zeggen heeft waardoor we waardevolle bijdragen horen die ons anders zouden ontgaan. Laten we onze compassie uitbreiden naar de mensheid en niet slechts beperken tot de mens met wie we het eens zijn. We zitten immers allemaal in hetzelfde schuitje. Het gaat ons allemaal aan.

Willen helpen, loslaten

Wat verder opvalt, is de wens van de Levenseindekliniek om te willen ‘helpen’. ‘Help mij’ doet een dringend en dwingend appèl op de hulpverlener, waarmee het vertrekpunt al is ingekleurd. Willen helpen wordt vaak ingegeven door een persoonlijke ervaring, zoals ook bij directeur Pleiter, en heeft niet zelden een emotionele lading. Over wie zegt de uiteindelijke beslissing om het euthanasietraject in te zetten iets? Over de betrokken arts of over de persoon in kwestie. Existentiële pijn, pijn die bij het leven hoort en daarom ook wel bestaanspijn heet, is niet op te lossen voor de ander. Deze pijn dient doorleefd te worden en vraagt liefdevolle, aandachtige nabijheid. Laten we het willen ‘oplossen’ voor de ander loslaten. Zo ontstaat er ruimte om te dienen. De Levenseindekliniek zegt immers dat ‘het belang van de patiënt voorop staat’. Dat klinkt mooi. Maar is een patiënt gediend met het ingaan op zijn verzoek of is er misschien iets anders nodig.  Als we de beweging maken van helpen naar dienen zijn er wellicht andere uitkomsten mogelijk. Niet omdat dat moet, maar omdat besluiten genomen vanuit vertrouwen in plaats van wanhoop altijd de voorkeur verdienen.

Koetjes en kalfjes

Dat uitgevoerde procedures binnen de wet vallen, is tot slot geen argument om deze weg op te willen gaan in Nederland. Dat iets binnen de wet valt, betekent nog niet dat iets goed is, dat het à priori klopt voor deze mens. De mensen die aankloppen bij de Levenseindekliniek willen namelijk helemaal niet dood. Zij willen niet meer lijden. Om de patiënt het antwoord in zijn innerlijk te laten vinden op de vraag wat er werkelijk nodig is, moeten er geen artsen van de Levenseindekliniek worden ingezet die slechts het levenseinde voor ogen hebben. Zo gaf Pleiter aan: ‘over koetjes en kalfjes’ wordt niet gesproken, ‘het gaat direct over de euthanasiewens’. Maar is het niet zo dat juist het spreken over koetjes en kalfjes inzicht geeft in de waarden, normen en diepste drijfveren van deze mens. En is dat het niet wat betrokkenen tot het inzicht leidt of de wens van de patiënt op een dieper niveau klopt?

Dat de huidige ontwikkelingen een gevolg zijn van onze veranderende samenleving waarin medische vooruitgang en toegenomen individualisering hand in hand gaan, lijkt evident. Ze lijken breed gedragen te worden maar wat een armoede gaat er schuil achter de ogenschijnlijke maakbaarheid van het sterven.

=================================================================

 

Het Landelijk Expertisecentrum Sterven is recent opgericht met als doel sterven opnieuw een plek te geven in het bewustzijn van mensen en van de samenleving als geheel. De Stichting ziet sterven als een proces dat bij het leven hoort. Momenteel wordt gewerkt aan een website en aan het realiseren van scholing en een hulplijn. De Stichting is op dit moment bereikbaar via info@weerschijn.nl.

 

Ineke Koedam is oud hospicecoördinator en schoolt werkers in de terminale zorg. Sinds 2003 heeft zij haar eigen praktijk Weerschijn, voor sterven, afscheid en rouw. Van 2009-2011 voerde zij onderzoek uit naar specifieke levenseinde-ervaringen in Nederlandse hospices. Zij  is initiatiefnemer van de recent opgerichte Stichting Landelijk Expertisecentrum Sterven. Ineke Koedam schreef o.a. In het licht van sterven, ervaringen op de grens van leven en dood.

 

 

 

Ineke
Ineke Koedam studeerde aan de UvH en is oud hospice coördinator. Sinds 2003 heeft zij haar eigen praktijk Weerschijn voor sterven, afscheid en rouw. Van 2009-2011 deed zij voor de Engelse neuropsychiater Peter Fenwick onderzoek naar 'end-of-life-experiences' . Ineke schoolt werkers in de terminale zorg, en spreekt en schrijft over sterven, het stervensproces en orgaandonatie.