Orgaandonatie: botsende belangen

Het invoelbare belang van de ontvanger botst in sterke mate met het belang van de donor. Hoe komen zowel ontvanger als donor tot hun recht? Hoe kunnen beider belangen worden gediend?

 gevoel_verstand

Het tekort aan orgaandonoren is als een mantra geworden ten dienste van het Masterplan Orgaandonatie

Op 12 maart 2015 bespreekt de Tweede Kamer de achterblijvende resultaten. In plaats van met 25% steeg het aantal orgaandonoren over 2013 met 14% en het aantal orgaantransplantaties met 11% ten opzichte van het gemiddelde in 2005-2007.

De Nederlandse Transplantatie Stichting die het beleid van de overheid uitvoert, is eenzijdig gericht op het behalen van de doelstelling en het tekort aan donoren lijkt de mantra te zijn geworden. Nu de doelstellingen van het Masterplan niet zijn gehaald, herleeft de roep in de media om een systeem van actieve donorregistratie (ADR), het systeem waarbij alle Nederlanders vanaf 18 jaar automatisch donor zijn, tenzij zij daartegen bezwaar maken.

 

Verplichte donorkeuze geen goed idee

Verplichte donorkeuze beperkt echter de beslissingsruimte die het huidige systeem aan burgers garandeert en zal neerkomen op een geforceerde keuze. Het Actief Donorregistratiesysteem is een ver doorgevoerde inmenging van de overheid in zaken die leven en dood betreffen. Een domein dat nu juist niet aan de overheid is. Nederlanders die voor zichzelf geen keuze kunnen of willen maken verdienen naast de ‘ja-zeggers’ en ‘nee-zeggers’ evenveel respect. Verder is het zeer de vraag of het Actief Donorregistratiesysteem recht doet aan de 1,3 miljoen laaggeletterden en de vele migranten met taalachterstand in ons land. Het systeem biedt hierin onvoldoende garantie en vergroot eerder het aantal onbewuste donoren. Ook voor ontvangers van een donororgaan kan de gedachte aan een onbewuste of ongewenste donatie ondraaglijk zijn.

Het Actief donorregistratiesysteem gaat er verder vanuit dat in de samenleving brede consensus bestaat over de gedachte dat men bij hersendood moet doneren. Dit is niet het geval: 28% van de in het donorregister geregistreerde Nederlanders zegt expliciet ‘nee’ tegen orgaandonatie. De ja-keuze als vanzelfsprekend uitgangspunt past daarom niet.

 

Hersendoodcriterium belet patiënten te sterven

Orgaantransplantatie gaat uit van het in 1968 ingevoerde hersendoodcriterium. Onder medici en juristen groeit wetenschappelijke twijfel rond dit criterium. Het hersendoodcriterium is een juridisch gevalideerde definitie om orgaantransplantatie mogelijk te maken. Het werd in Nederland in 1996 in de wet op de orgaandonatie opgenomen. Wettelijk zijn hersendood verklaarde mensen dood, terwijl 97% van het lichaam nog leeft. Waarborgt dit criterium, dat een patiënt niet meer bij bewustzijn zou kunnen komen? Bij de donatiepraktijk horen snelle beslissingen en daaraan voorafgaande voorbereidingen. Een hersendode patiënt die beschikbaar is voor orgaandonatie is geen patiënt meer maar donor. Het opmerkelijke feit doet zich voor dat enerzijds het doodsmoment naar voren wordt gehaald en anderzijds de donor niet kan sterven zolang hij aan de beademing ligt en vocht en medicatie krijgt toegediend. Het kunstmatig gaande houden van lichaamsfuncties om organen veilig te stellen, verhindert een rustig en menswaardig sterven.

 

Botsende belangen

Het invoelbare belang van de ontvanger botst in sterke mate met het belang van de donor. Hoe komen zowel ontvanger als donor tot hun recht? Hoe kunnen beider belangen worden gediend? In ‘De Berg van de Ziel’ schrijft Dr. Christa Anbeek: ‘Met het oog op kwetsbaar, breekbaar leven wordt de vraag hoe alles en iedereen optimaal tot zijn/haar recht kan komen van bijzonder belang. Het gaat nu niet meer alleen om zelfontplooiing of zelfhandhaving maar ook om bescherming en verantwoordelijkheid voor elkaar. Maar er ligt nog een vraag voor: Hoe kunnen we onszelf in onze kwetsbaarheid aan elkaar laten zien? […] Is het mogelijk om onze pijn aan de ander te tonen? En kunnen we het verdragen om een ander in zijn breekbaarheid te zien?’

De transplantatiegeneeskunde heeft bij uitstek te maken met bestaansvragen als deze. Het zijn grote vragen die behoren tot het terrein van zingeving. Beantwoording van deze vragen verdraagt geen inmenging door de overheid en mag nooit het gevolg zijn van een geforceerde keuze.

Ineke Visser (Koedam) werkte in hospices als vrijwilliger, coördinator, trainer en onderzoeker voor Peter Fenwick (UK) naar end-of-life-experiences. Zij is initiatiefnemer en voorzitter van het Landelijk Expertisecentrum Sterven en auteur van diverse boeken waar onder ‘In het licht van sterven, ervaringen op de grens van leven en dood’. Het is haar missie om bij te dragen aan verruiming van ons collectieve bewustzijn over sterven.